El paciente de Alzheimer: responsabilidad deontológica (y V)

Al enfermo de Alzheimer no se le trata cabalmente con protocolos y algoritmos por muy actualizados que estén si no están integrados en la ciencia del cuidado.

El Prof Gonzalo Herranz: 

“…Paso a tratar del tercer punto: El canon de la conformidad terapéutica. La demencia es algo mucho más grave que los trastornos celulares, orgánicos y psíquicos en que se manifiesta. Por encima de todo eso, es una crisis de humanidad, una crisis definitiva que pone a prueba a la Medicina y a los médicos. 

El Alzheimer pone a prueba la ética médica, como lo demuestra, por una parte, la racionalización utilitarista del abandono del paciente. 

Cierta ética utilitarista rechaza la sacralidad del enfermo incurable. En los pacientes de Alzheimer sólo ve su balance económico negativo, su inutilidad perturbadora. Es ciego para su dignidad humana real, aunque eclipsada, durante ese ocaso, largo y penosamente estéril, de la vida. La muerte eutanásica se presenta al utilitarista como la solución ideal, digna y compasiva, eficiente y pulcra, tanto para la precariedad y dependencia del paciente, como para la solicitud estéril y sin salida de los cuidadores. 

Junto al peligro del abandono, está el del celo terapéutico. Éste rechaza la incurabilidad del enfermo desahuciado. Saliéndose de la vía recta del ensayo clínico, ejercita un activismo exasperado, voluntarista, ciego tanto al hecho palmario de la ruina biológica del paciente, como a los imperativos de la experimentación biomédica. Si respetar la vida significa aceptarla en su limitación y en su finitud, la obstinación testaruda es, en el fondo, una falta de respeto a las personas, un abuso caprichoso del título profesional.

Las posturas abandonista y encarnizada coinciden en dos cosas: en no comprender el valor de las intervenciones paliativas, y en ser refractarias a la esperanza de la investigación científica. 

El médico necesita una especie de visión binocular que le permita integrar y superponer la imagen de precariedad biológica de un sistema lesionado más allá de toda posibilidad de arreglo, con la de un ser humano al que no se puede abandonar, al que hay que respetar y cuidar hasta el final. Esa doble visión es necesaria en el médico, pues lo exige su doble condición de cuidador de los hombres y de cultivador de la ciencia natural.

Pero la medicina no puede resignarse. Puede perder las batallas de unas vidas para las que no encuentra todavía el remedio sintomático, pero ganará la guerra de la medicina paliativa. Siempre se ha sentido estimulada por la presencia del sufrimiento para tratar de esclarecer las causas y mecanismos de la enfermedad y encontrarle remedio. La extensa demografía de la demencia de Alzheimer y la intensidad humana de la minusvalía que causa están promoviendo esfuerzos de investigación que han empezado ya a dar fruto. Está cada día más claro que es urgente para los enfermos que la sufren y prioritario para la sociedad, desarrollar una política de investigación que, respetando la libertad de los investigadores, trate de ir por derecho a esclarecer los aspectos biológicos, preventivos, terapéuticos y humanitarios de la enfermedad y de los enfermos de Alzheimer. 

Aquí tiene la ética mucho que hacer, porque el paciente de Alzheimer, en cuanto sujeto de experimentación, nos obliga a revisar cuestiones medulares de la ética biomédica: hay que desarrollar mecanismos más seguros y, a la vez, más eficaces de sustitución del consentimiento informado, que nunca podrán prescindir de la rectitud ni de la responsabilidad del equipo investigador…  Muchas gracias.” Gonzalo Herranz, Conferencia Nacional Alzheimer, Pamplona 8 de noviembre de 1997.